„Szerintem a betegségem neve nem túl tetszetős. Na nem mintha egy hawaii nyaralással érne fel abban az esetben, ha valami jó hangzású, vagány név lenne.”
Akkor találkoztam először Csorba Dávid nevével, amikor anyukám megkért, hogy rendeljem meg neki a „Négy fal között szabadon”-t. Miután elolvasta, mondta, hogy elmorzsolt néhány könnycseppet közben, és a figyelmembe ajánlotta, hátha érdekel. Az iskola miatt kevés időm jutott az olvasásra az utóbbi időben, pontosabban a szakkönyveket bújtam, de beiktattam soron kívül, a maga 120 oldalával egyébként sem egy féltégla.
Nem sok mindent tudtam Dávidról, csak annyit, amennyit anyukám elárult elöljáróban, és arról sem volt fogalmam, hogy mi az a Duchenne-szindróma. Az alcímből („Egy Duchanne-szindrómás fiú őszinte vallomásai”) sejti nagyjából az ember, hogy mi vár rá: megismerkedik a betegséggel, illetve azzal, hogy hogyan alakult ki a szerzőnél, és ő miként éli meg.
Olyasmi könyvre számítottam, mint Gyura Barbara Szemem fénye: Nail-ja, ami gimnazistaként került a kezembe. Soha nem sírtam annyit egy köteten sem, mint azon. Anyaként már nem is lennék képes végigolvasni.
Szóval odakészítettem egy csomag zsebkendőt a kanapéra, és kezembe vettem Csorba Dávid könyvét. Először gyönyörködtem a borítójában, amely illusztrációja Ficsor Ágnes keze munkáját dicséri, nekem nagyon tetszik. Aztán megakadt a szemem a szerkesztő, Oszlánszky Rita nevén. Akkor jutott eszembe, hogy valamelyik Facebook-csoportban találkoztam egy posztjával hónapokkal ezelőtt, amelyben felhívja a figyelmet arra, hogy egy kivételes fiú könyvét szerkesztette. Nem is húztam tovább az időt.
Rögtön egy kijózanító pofonnal kezdődik: felsorol olyan dolgokat, amelyek az egészséges emberek számára bosszúságot okoznak, a mosogatástól kezdve a gyomorgörcsös vizsgán át az izzasztó állásinterjúig, majd megállapítja, milyen szerencsések vagyunk, hogy részünk lehet bennük. Ő ugyanis nem képes minderre: ágyhoz van kötve. Ha itt valakinek még kétségei vannak afelől, hogy szerencsés, amiért használhatja a mosogatószivacsot, annak a végére meg fog változni a véleménye.
A bevezető után gyerekkori anekdoták következnek abból az időszakról, amikor még nem kényszerült tolószékbe. Az öccsével elkövetett csínyek sokszor csaltak mosolyt az arcomra. Ezután rátér a leépülés folyamatára, a kórházban töltött hónapokra, és vall félelmeiről.
A szívem el-elszorult, ahogyan haladtam előre, de mielőtt eltört volna a mécses, Dávid mindannyiszor bedobott egy-egy poént, oldva a feszültséget. Gondolok itt például arra a részre, amikor elmeséli, hogyan került kórházba a huszonkettedik születésnapja után – egyre csak gyűlt bennem a fájdalom, a düh, a részvét, majd jött a katéter előtti alkudozás, ahol felnevettem. Hogy képes valaki egy ilyen kellemetlen beavatkozás előtt viccelődni? 🙂 (Nem, nem írom le a csattanót, tessék elolvasni!)
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Mesél a családjáról, a számára fontos emberekről, arról, mit jelent neki az írás, megosztja velünk egy átlagos napját, de azt a tortúrát is, amelyre sor kerül háromhavonta: a kórházi kontrollt. Az is kiderül, hogy bizony nem csak jó szándékú emberekkel találkozik. Megismerjük az ábrándjait, álmait – és közben azt kívánjuk, hogy bárcsak valóra válnának! Szándékosan a könyv végére hagyja a Duchenne-szindóma ismertetését, a köszönetnyilvánítás után pedig a barátai mesélnek róla, hogy ők milyennek látják, hogyan ismerkedtek meg vele.
A szerző arra próbál rávilágítani a történetén keresztül, hogy hajlamosak vagyunk túl nagy jelentőséget tulajdonítani bosszantó apróságoknak, és annyira ezekre fókuszálunk, hogy nem vesszük észre a bennünket körülvevő szépet és jót. Csorba Dávid példakép lehet mindenkinek: ha ő a helyzetében képes meglátni a szépet és a jót, és a pozitív dolgokra koncentrálni, akkor nehogy már egy rossz jegy vagy egy odasült étel miatt emésszük magunkat!
A könyv felépítése logikus, szép íve van. Az elbeszélést a szerző kedvenc idézetei szakítják meg, ezek is mind optimizmust tükröznek.
Bennem nem a sajnálat nőtt Dávid iránt, hanem a csodálat. Képes észrevenni az élet minden apró szépségét, mindazt, amire az egészséges emberek vakok. Meg kéne tanulnunk az ő szemén keresztül látni a világot, és igenis örülni annak, hogy képesek vagyunk mosogatni, gyomorgörccsel vagy a nélkül elmenni egy vizsgára, és megizzaszthatnak bennünket egy állásinterjún.
A sorokból árad a fiú édesanyja iránt érzett mérhetetlen szeretete és hálája. A könyvből egy hihetetlenül erős asszony képe rajzolódik ki előttünk. Ahhoz, hogy otthon ápolhassa a fiát, meg kellett teremtenie az ehhez szükséges feltételeket, és le is kellett tennie egy vizsgát. Ő nem akaszthatja szögre a köpenyét a munkaidő lejárta után, nem vállalhat másodállást, 0-24 óráig készenlétben kell állnia, és ha a házon kívüli ügyeket szeretne intézni, muszáj igénybe vennie külső segítséget – és minden költséget az otthonápolási díjból kéne fedezniük. A dolognak aktualitása is van: az ellenzék 2018 decemberében, a kormánypárt pedig múlt héten szavazta le az otthonápolási díjak emelésére benyújtott javaslatot. Amíg azonban a politikusok sakkfiguraként tologatják az ügyet, hogy a saját malmukra hajtsák vele a vizet, addig a Dávid édesanyjához hasonló hétköznapi hősök maximum 60 ezer forintból vívják meg a maguk csatáit. A negyfalkozottszabadon.hu oldalon megtaláljátok, hogy mennyibe kerül a fiú egy havi egészségügyi ellátása, ehhez képest mire elég ez az összeg.
A könyv egyetlen negatívuma a tördelés: a kisebb hiányosságok nem olyan zavaróak, mint az, hogy a bekezdések első sora nincs behúzva, így az egységek egybefolynak.
Ajánlom a könyvet mindazoknak, akik ismerik Csorba Dávidot, akik nem ismerik őt, akik szeretnének többet megtudni a Duchenne-szindrómáról, a betegeknek, az egészségeseknek, az örök optimistáknak, azoknak pedig különösen, akiknek mindig félig üres az a bizonyos pohár.
A könyv megvásárlásával Dávidot és édesanyját támogatjátok: negyfalkozottszabadon.hu
*
Tetszett a cikk? Osszátok meg ismerőseitekkel is!
Megtaláltok a Facebookon és az Instagramon is.
Iratkozzatok fel a hírlevélre, hogy értesüljetek a friss bejegyzésekről, DIY ötletekről és akciókról, és töltsétek le az ajándék novellát!
Feliratkozom
